Vous êtes cordialement invités à la rencontre annuelle de L'ASSOCIATION COEUR DE COCCINELLE, pour l'amélioration du parcours médical des personnes atteintes du syndrome de Di George ou encore syndrome Vélo-Cardio-Facial.
Pour rappel, ce syndrome relève d'une micro délétion sur le 22ème Chromosome qui entraine de multiples malformations cardiaques et ORL principalement, toutefois 180 symptômes sont répertoriés (déficit immunitaire, retard de croissance et du langage et troubles d’apprentissages...) Cette maladie génétique concerne 1 naissance sur 3000.
Au cours de cette conférence nous entendrons différents médecins spécialistes, qui nous préciserons le tableau clinique des personnes atteintes du syndrome de Di George afin de mettre à jour sa complexité :
- Le Dr ALLESSANDRI, généticien au CHU Felix Guyon, pour des informations concernant le génome, le caryotype, la présentation générale de la maladie, les signes cliniques d'appel et les données statistiques.
- Le Dr JAMAL-BEY, cardiopédiatre au CHU de St-Pierre, pour les différentes cardiopathies.
- Le Dr PIGEON-KERCHICHE, endocrinologue au CHU Felix Guyon, pour les troubles hormonaux et les retards de croissance.
- Le Dr WAN-HOÏ Oto-Rhino-Laryngologue, pour les malformations et les maladies de la sphère O.R.L et leur traitements.
- Le Dr SUZE, neuropédiatre au CMPP de Ste Suzanne, pour les troubles cognitifs et les troubles des apprentissages.
-Le Dr DUBOIS, médecin de rééducation infantile au CAMSP de St-Louis, pour les troubles liés à la dysoralité sensorielle et les retards du développement moteur.
- Mme NICOL Solène, orthophoniste libérale à St-Pierre, pour l'éducation à l'oralité, les troubles du langage et de la communication.
et Le Dr SHPRINTZEN, généticien à New-York qui a grandement contribué à une meilleure connaissance de ce syndrome depuis 1978. Il parlera du Centre Virtuel pour le Syndrome Vélo Cardio Facial qu’il a créé depuis un an et les enjeux liés à la création d'un centre de référence pour le syndrome de Di George à l’île de la Réunion. (Visionnage d’une vidéo)
La conférence se tiendra le samedi 7 décembre 2013 à l’Espace Culturel Leconte de Lisle à 14h00.
(5, Rue Eugène DAYOT - 97460 St-PAUL. Tél 02 62 59 39 70. )
Afin que cette conférence qui vise à faire sortir de l’ombre le syndrome de Di George, nous comptons sur votre présence pour relayer l’information à un plus large public. Nous tenons aussi à ce que cette conférence médicale ne passe pas inaperçue au regard de l’implication de médecins prestigieux à nos côtés. Je vous invite à me contacter au 0693. 92.04.55 ou par e-mail à l’adresse suivante : cœur2coccinelle@yahoo.com Nous serons très heureux de vous accueillir.
Merci d’avance pour l’intérêt que vous porterez à notre cause. A bientôt.
Pour rappel, ce syndrome relève d'une micro délétion sur le 22ème Chromosome qui entraine de multiples malformations cardiaques et ORL principalement, toutefois 180 symptômes sont répertoriés (déficit immunitaire, retard de croissance et du langage et troubles d’apprentissages...) Cette maladie génétique concerne 1 naissance sur 3000.
Au cours de cette conférence nous entendrons différents médecins spécialistes, qui nous préciserons le tableau clinique des personnes atteintes du syndrome de Di George afin de mettre à jour sa complexité :
- Le Dr ALLESSANDRI, généticien au CHU Felix Guyon, pour des informations concernant le génome, le caryotype, la présentation générale de la maladie, les signes cliniques d'appel et les données statistiques.
- Le Dr JAMAL-BEY, cardiopédiatre au CHU de St-Pierre, pour les différentes cardiopathies.
- Le Dr PIGEON-KERCHICHE, endocrinologue au CHU Felix Guyon, pour les troubles hormonaux et les retards de croissance.
- Le Dr WAN-HOÏ Oto-Rhino-Laryngologue, pour les malformations et les maladies de la sphère O.R.L et leur traitements.
- Le Dr SUZE, neuropédiatre au CMPP de Ste Suzanne, pour les troubles cognitifs et les troubles des apprentissages.
-Le Dr DUBOIS, médecin de rééducation infantile au CAMSP de St-Louis, pour les troubles liés à la dysoralité sensorielle et les retards du développement moteur.
- Mme NICOL Solène, orthophoniste libérale à St-Pierre, pour l'éducation à l'oralité, les troubles du langage et de la communication.
et Le Dr SHPRINTZEN, généticien à New-York qui a grandement contribué à une meilleure connaissance de ce syndrome depuis 1978. Il parlera du Centre Virtuel pour le Syndrome Vélo Cardio Facial qu’il a créé depuis un an et les enjeux liés à la création d'un centre de référence pour le syndrome de Di George à l’île de la Réunion. (Visionnage d’une vidéo)
La conférence se tiendra le samedi 7 décembre 2013 à l’Espace Culturel Leconte de Lisle à 14h00.
(5, Rue Eugène DAYOT - 97460 St-PAUL. Tél 02 62 59 39 70. )
Afin que cette conférence qui vise à faire sortir de l’ombre le syndrome de Di George, nous comptons sur votre présence pour relayer l’information à un plus large public. Nous tenons aussi à ce que cette conférence médicale ne passe pas inaperçue au regard de l’implication de médecins prestigieux à nos côtés. Je vous invite à me contacter au 0693. 92.04.55 ou par e-mail à l’adresse suivante : cœur2coccinelle@yahoo.com Nous serons très heureux de vous accueillir.
Merci d’avance pour l’intérêt que vous porterez à notre cause. A bientôt.
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