Ce syndrome est aussi appelé microdélétion 22q11 et regroupe jusqu'à 180 symptômes ( déficit immunitaire, hypocalcémie, retard de langage, trouble alimentaire...) qui se manifestent très différemment d'une personne à une autre. C'est un syndrome discret et méconnu des professionnels de santé et des familles.
Ma fille Axelle qui a 13 mois maintenant a été diagnostiqué rapidement mais ce n'est pas souvent le cas, Axelle a été hospitalisé à Necker deux mois et demi et son pronostic a été engagé plus d'une fois. La nécessité de faire connaître sa maladie nous semble incontournable dans la mesure où cette pathologie concerne une naissance sur 3000 !
L'association organise un grand pique-nique partage le 12 mai 2012 au centre de vacances (du Tampon) situé à la l'Etang-Salé les Bains à côté d'Akoatys. Les membres du bureau, les adhérents, des familles concernées par le syndrome Di Georges, des médecins et notre parrain le chanteur Mamo seront présent pour avoir des informations sur la maladie, pour échanger dans une ambiance de convivialité. Nous souhaitons la présence de journalistes pour médiatiser notre combat.
Je vous informe aussi que le 30 juin 2012, un grand concert de solidarité combiné à des activités de kermesse aura lieu au Tampon avec la présence de nombreux artistes qui viennent donner de leur voix bénévolement : Mamo, JF Gang, Jérôme Payet, Joe Vany, Clarisse Técher, Mangalor, Zangoun, Zarlor, Patrick Manent, Sélio, la troupe Batukada... pour sensibiliser la population à cette cause.
Les membres de l'association Coeur de Coccinelle sont dynamiques et volontaires mais nous avons besoin du soutien des médias pour diffuser l'information.
Vanessa Pilon, présidente
Association Coeur de Coccinelle W9R2003496
9 bis rue Aristide Briand
97430 Le Tampon
0692- 28-82-68 / 0262-01-87-69
Ma fille Axelle qui a 13 mois maintenant a été diagnostiqué rapidement mais ce n'est pas souvent le cas, Axelle a été hospitalisé à Necker deux mois et demi et son pronostic a été engagé plus d'une fois. La nécessité de faire connaître sa maladie nous semble incontournable dans la mesure où cette pathologie concerne une naissance sur 3000 !
L'association organise un grand pique-nique partage le 12 mai 2012 au centre de vacances (du Tampon) situé à la l'Etang-Salé les Bains à côté d'Akoatys. Les membres du bureau, les adhérents, des familles concernées par le syndrome Di Georges, des médecins et notre parrain le chanteur Mamo seront présent pour avoir des informations sur la maladie, pour échanger dans une ambiance de convivialité. Nous souhaitons la présence de journalistes pour médiatiser notre combat.
Je vous informe aussi que le 30 juin 2012, un grand concert de solidarité combiné à des activités de kermesse aura lieu au Tampon avec la présence de nombreux artistes qui viennent donner de leur voix bénévolement : Mamo, JF Gang, Jérôme Payet, Joe Vany, Clarisse Técher, Mangalor, Zangoun, Zarlor, Patrick Manent, Sélio, la troupe Batukada... pour sensibiliser la population à cette cause.
Les membres de l'association Coeur de Coccinelle sont dynamiques et volontaires mais nous avons besoin du soutien des médias pour diffuser l'information.
Vanessa Pilon, présidente
Association Coeur de Coccinelle W9R2003496
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